Approvata all’unanimità la mozione della Sen. Taverna che suggerisce agli Stati membri strategie di prevenzione basate su tecniche per la diagnosi precoce di quante più malattie curabili possibili: si va verso il sogno ambizioso di una politica unica.
Lo screening neonatale da venerdì scorso è un tema che sempre più dovrà riguardare le politiche sociali e sanitarie di una vasta parte del mondo. L’ OSCE – l’Organizzazione per la sicurezza e la cooperazione in Europa, che conta attualmente 36 Paesi membri ma che mantiene contatti con oltre 70 Paesi non membri su tre continenti, Nord America, Europa e Asia, per un totale di oltre un miliardo di persone – ha infatti approvato ed inserito venerdì scorso una risoluzione sul tema (“Neonatal care as a social development target”) voluta dalla vicepresidente del Senato Paola Taverna, che in Italia è stata la promotrice della legge 167/2016 che ha introdotto nel nostro paese lo screening neonatale allargato. Scopo di questa risoluzione è non solo sensibilizzare i Paesi membri ma andare in direzione di “una pratica comune sullo screening neonatale, un quadro normativo armonico sul tema dello screening all’interno dei paesi OSCE”, come ha avuto modo di rimarcare la Sen. Taverna nel suo intervento .
“L’assistenza sanitaria – si legge nella risoluzione – è un diritto personale fondamentale per ogni individuo fin dall’età neonatale, nonché un investimento per il futuro dell’intera società (…). Secondo i dati messi a disposizione dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), nel 2017 sono morti ben 6,3 miliardi di bambini di età inferiore ai 15 anni, di cui 5,4 milioni sotto i 5 anni e 2,5 milioni con meno di un mese (nel complesso, circa 15.000 bambini muoiono ogni giorno nel mondo). La metà di queste morti premature sono causate da malattie prevenibili o curabili attraverso un trattamento semplice e facilmente disponibile”.
Una parte di queste morti, ma anche moltissimi casi di grave disabilità, possono essere ricondotti a malattie metaboliche e genetiche per le quali è possibile non solo una diagnosi precoce ma anche un intervento efficace.
“La diagnosi precoce dei disordini metabolici genetici – si legge infatti – può essere strumentale all’ottimizzazione dell’assistenza sanitaria e al risparmio nel bilancio sanitario, a vantaggio sia delle famiglie che dei servizi sanitari nazionali (…) Lo screening neonatale allargato è uno strumento fondamentale per la prevenzione delle malattie rare, compresi i disturbi metabolici ereditari, che sono curabili se rilevati nel tempo (…) ma questi disturbi sono molto difficili da diagnosticare e degenerano rapidamente, a volte nel giro di poche ore, e a meno che non venga intrapresa un’azione immediata, il danno può essere irreversibile. Considerato che non ci sono controindicazioni all’esecuzione dello Screening neonate, visto che il test è non invasivo e non può in alcun modo danneggiare il bambino, si ritiene necessario un nuovo sforzo nell’area dell’OSCE per studiare e attuare strumenti legislativi e politici innovativi, al fine di promuovere un accesso efficace a servizi e assistenza medica adeguati”.
Facendo propria questa risoluzione e facendola divenire parte della Dichiarazione finale e quindi posizione ufficiale sul tema, l’Assemblea parlamentare dell’OSCE suggerisce caldamente che gli Stati membri considerino i benefici connessi a strategie di prevenzione basate su tecniche per la diagnosi precoce di quante più malattie curabili possibili emergano nella fase neonatale e che sviluppino misure ad hoc per informare e formare operatori sanitari privati e pubblici.
L’Assemblea infine invita gli Stati membri dell’UE a compiere sforzi al fine di creare un quadro legislativo armonioso in modo da garantire che il diritto a uno screening neonatale allargato sia assicurato in modo uniforme in tutta l’Unione europea.
