Verso l’introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna
Sarà presentata entro l’estate una bozza di programmazione con tempistiche e valutazione dei costi per l’avvio di un progetto pilota.
La 77ª Assemblea Mondiale della Sanità sollecita azioni concrete per ampliare l’accesso ai test neonatali, ma le sfide restano aperte
Il Presidente Michele Emiliano e degli assessori regionali Fabiano Amati e Raffaele Piemontese sono intervenuti sui dati emersi dal volume
Illustrato, nel volume realizzato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, il quadro sulle iniziative territoriali per l’individuazione di questa
I ricercatori americani, però, si mostrano preoccupati per i danni che potrebbe causare: ansia dei genitori, impatto economico sulle famiglie
In attesa di una legge nazionale sullo Screening Nazionale Esteso, ogni territorio procede secondo la propria sensibilità e disponibilità economica
Il DCA n. 44 del 17 febbraio 2025 definisce gli step iniziali per l’attivazione dello screening SMA regionale, prevedendo collaborazioni
Una persona su 13 nella popolazione analizzata risulta portatrice di una variante genetica legata a una delle malattie metaboliche individuate